【對抗罕病】初生女兒長滿腦腫瘤發展倒退　港媽廿年前花逾$80萬赴美做手術現奇蹟

兒童健康

發布時間： 2022/05/17 17:59

最後更新： 2022/05/27 13:15

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24歲女生林卓瑤如長不大的小朋友愛黏著媽媽，患有罕見病結節性硬化症的她，在嬰孩時間腦內部長有多個腫瘤，因而智力受損，並患有自閉症。媽媽Rebecca回想看著嬰兒時的女兒持續抽筋，成長大倒退，一度自責「我帶她來世上似來受苦」。為母則剛，媽媽力排眾議於廿年前不惜花逾$80萬港元，帶1歲多女兒赴美做手術博一博，終成功展現奇蹟。

5個月大女兒持續抽筋

「我覺得是一個噩夢，帶女兒來這個世上好似來受苦，為何要是我？」港媽阮佩玲（Rebecca）回想廿多年前二女林卓瑤（瑤瑤）的病況很心痛自責。瑤瑤出世時候很精靈活潑，媽媽形容為正常人一個，健康沒問題，可惜去到瑤瑤5個月大時，發生持續抽筋狀況，原來是罕見病的警號。

▲ 香港結節性硬化症協會主席阮佩玲（Rebecca）與女兒林卓瑤。（陳國峰攝）

Rebecca見B女第二日同樣抽筋，有些不尋常，找私家醫生檢查，醫生告知瑤瑤出現些不尋常的腦電波，並轉介去瑪麗醫院，經過7至8個月檢查一直未有頭緒，媽媽眼見女兒抽筋惡化，開始焦急亂想。

我起初心態輕鬆，覺得女兒有病就食藥，殊不知日復日，女兒抽筋愈來愈頻繁，由一日一次變了數次。我更搞笑地以為是否這位教授無料，可是相熟醫生告知我，該教授在本港是腦科權威的醫生，他認第二是沒有人認第一，那時我的心開始沉。

▲ 林卓瑤在5個月大前很健康，及後出現持續抽筋。（受訪者提供）

找不出原因而問米飲符水

媽媽有感女兒已遇見最好專家，可是遲遲都未知發生甚麼事，不斷加藥減藥轉抽筋藥，像用盡方法仍沒效，開始焦急。Rebecca形容當時自己很癲，需工作的她，靠外傭跟媽媽照顧瑤瑤，她們會在日曆劃正字記錄抽筋的次數，Rebecca每日放工回家第一件事是撲去日曆查看。

女兒有多少次大抽筋、細抽筋，記得有一日5次抽筋。簡直是個噩夢，我帶她來這個世上好似來受苦，為何是我？我媽咪更開始想神神鬼鬼的事，就去問米、拜神、飲符水，有些朋友出謀獻計，去做氣功。

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確診罕見病「結節性硬化症」

至瑤瑤約1歲時，醫生確診她有「結節性硬化症」，當時全港只有50個病症。醫生簡化向Rebecca解說女兒頭裡面有很多腫瘤，影響智力及有抽筋。Rebecca追問能否治療，

那時我天真地認為切除腫瘤，女兒就不會再抽筋。教授將瑤瑤的MRI（磁力共振掃描）放出來，他說「你睇下，她成個頭都是一點點，全部都是腫瘤，點切？無得做手術。」那時我就哭，原來此病是無藥可醫。

▲ 現年24歲的林卓瑤（瑤瑤）患有罕見病，智力受損，並有自閉症。（陳國峰攝）

那時醫生說只可用抽筋藥去控制，媽媽心想都試了抽筋藥7、8個月，發生抽筋前，女兒識坐、識玩玩具、識笑等，至用抽筋藥，由於藥力很重，服藥令瑤瑤常在昏睡狀態，坐立行走也有困難，成長大倒退。媽媽不甘心地想︰

如果她這世人只生活在床上面，有何意思呢？她細個樣子很靚，但像變了個爛蘋果，芯爛了，我如何去救到她呢？

排除萬難赴美醫治

瑤瑤確診約3星期後覆診，媽媽追問醫生如香港對於此病無藥可醫，那外國可行嗎？隨後Rebecca自行電郵了外國醫生，帶同女兒在1999年2月飛去美國檢查，母女飛回港後收到電郵，醫生指瑤瑤適合做腦部手術，可切除令她嚴重抽筋的腫瘤。

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做手術有很多考慮因素，風險不少，Rebecca坦言無論朋友抑或家人，大部分都是反對，叫她不要讓女兒赴美國做手術。

丈夫贊成說救到女兒當然去做，但我其他兄弟姊妹覺得使費不菲、高風險易失敗沒命、對海外醫生沒信心等，那時做檢查已用了10多萬港元，手術費是8萬元美金，約60多萬港元，還有機票住宿等費用，是天文數字。

廿多年前花逾$80萬博一鋪

為了博一博，Rebecca力排眾議，在廿多年前花費逾$80萬帶女兒做手術，她笑言那時97樓價跌又金融風暴，估計花費有近半層太古城，或至少夠付首期有餘。即管結果如何，身為媽媽的她都無悔，

我影了全家福，我預最惡劣是瑤瑤出不到手術室，我都可以留住她張相。那時我覺得博一鋪，如果不掌握這個機會，她的生命將來只在一張床仔上度過，我是極度不願意。

▲ 媽媽Rebecca為母則強，保護罕見病女兒，並發掘她的才能。（陳國峰攝）

可幸，瑤瑤手術成功。可知道，當時醫學文獻記載結節性硬化症患者小時腦部有腫瘤，之後五臟六腑如腎、肺等也會有腫瘤，很多患者是不懂說話、不懂行路，一般廿多歲就離世。

手術回來，瑤瑤的抽筋可控制到，而腫瘤影響了言語區，但瑤瑤學到說話，識行識走之外，學懂游泳，可跟家人踏單車、去旅行，可以享受生命，亦學懂彈琴，現時最擅長畫畫，非常叻女。

手術成功展現生命奇蹟

媽媽讓女兒學不同興趣班，為的是訓練女兒，如4、5歲學游泳是希望四肢協調靈活些，而她額外地背泳、蛙式、自由式皆游得好好。Rebecca依「一動一靜」想法，安排女兒畫畫，訓練她坐一小時聽指令，沒想過她畫畫似模似樣，更可開畫展。現時見24歲的瑤瑤擁有自己開心人生、展示生命奇蹟，Rebecca有感身為母親已對得起女兒。